کد خبر: 1080

تاریخ انتشار: 2021-11-26

پایگاه خبری تحلیلی خبر از مشکلات بیماران پروانه ای می دهد; تحریم های سخت آمریکا این بیماری را تشدید کرده است

کد خبر: ۱۰۵۹۰۷ | زمان پخش: ۸:۵۱:۳۱ – جمعه ۵ آذر ۱۴۰۰ | | | بیماری پروانه ای یک بیماری ارثی نادر و دردناک است که باعث ایجاد تاول روی پوست و غشاهای مخاطی می شود تا جایی که پوست افراد مبتلا شبیه سوختگی به نظر می رسد. به دلیل نازک شدن پوست و آسیب […]

کد خبر: ۱۰۵۹۰۷ |
زمان پخش:
۸:۵۱:۳۱ – جمعه ۵ آذر ۱۴۰۰ |
|
|

بیماری پروانه ای یک بیماری ارثی نادر و دردناک است که باعث ایجاد تاول روی پوست و غشاهای مخاطی می شود تا جایی که پوست افراد مبتلا شبیه سوختگی به نظر می رسد. به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن، این بیماری را به بال های پروانه تشبیه می کنند و به همین دلیل در ایران به آن بیماری پروانه می گویند.

از آنجایی که در این بیماری پوست بسیار حساس و شکننده می شود، کوچکترین خراش یا آسیبی باعث ایجاد تاول های دردناک و عفونت های زیادی می شود. این به این دلیل است که پوست افراد مبتلا کلاژن بین دو لایه پوست ندارد. کلاژن که از حرکات اصطکاکی بین لایه های بیرونی و تحتانی پوست جلوگیری می کند.

علائم و نشانه های بیماری پروانه ای بسته به گونه متفاوت است، اما مهم ترین علائم این بیماری نازک شدن و تاول زدن پوست، ضخیم شدن و تغییر شکل ناخن ها، ایجاد تاول در دهان و گلو، ضخیم شدن پوست کف دست است. و پاها، تاول و زخم پوست سر، ریزش مو، پوست ریز، ورم یا جوش های کوچک سفید، پوسیدگی دندان به دلیل ضعف، اشکال در بلع و همچنین درد و خارش پوست.

تحریم مواد مخدر کار را دشوارتر کرده است

اگرچه تاکنون درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است، اما می توان برای کاهش رنج بیماران و جلوگیری از پیشرفت و گسترش آن اقداماتی انجام داد. طبق آمار در حال حاضر حدود ۷۰۰ نفر مبتلا به بیماری EB در ایران شناسایی شده اند.

مهم ترین نوع پانسمان مورد نیاز بیماران مبتلا به EB، چسب های ساده Maplex و Silver Maplex هستند. این پانسمان تا سال ۱۹۹۶ از طریق سازمان غذا و دارو از طریق پست در سراسر کشور توزیع می شد. اما از سال ۱۹۹۷ و در جریان تشدید تحریم های آمریکا علیه ایران، این سازنده سوئدی از ادامه فروش بانداژ به ایران خودداری کرده است. در سال ۹۷ این بانداژها در صورت وجود در بازار آزاد بین یک و نیم تا دو میلیون تن قیمت دارند.

بیماری عروق کرونر قلب و بسته شدن راه های ارتباطی طرفین شرایط تهیه و توزیع این پانسمان را با مشکل مواجه کرده است. با این حال، به نظر می رسد شرایط لباس پوشیدن بهتر از سال ۱۹۹۷ باشد.

طرح های پشتیبانی مفید هستند

اگرچه برخی از بیمه های سلامت در کشور در حال مصرف برخی از داروهای این بیماران هستند، اما بیمه ها و بیمه های تکمیلی در حمایت از بیماران دارای مجوز هنوز وارد مرحله عملی نشده و همچنان داروهای خود را به عنوان داروهای زیبایی تلقی می کنند. از سوی دیگر اگرچه تلاش شده تا این بیماری در فهرست بیماری های خاص قرار گیرد، اما همچنان جزو بیماری های صعب العلاج محسوب می شود.

آزمایش شکایات را برای بیماران دارای مجوز از دولت ایالات متحده انجام دهید

در ۱۲ نوامبر سال جاری، دادگاه بیمار دارای مجوز، شکایتی را علیه دولت ایالات متحده در شعبه ۵۵ دیوان بین المللی دادگستری و رسیدگی به پرونده ۱۵ بیمار دارای مجوز از ۳ فرد و نهاد از جمله دولت ایالات متحده به دلیل خسارات ناشی از تحریم برای تحویل اقلام دارویی کشف و ضبط شد. اگرچه این شکایت از طریق وزارت امور خارجه و دفتر مدافع جمهوری اسلامی ایران و همچنین از طریق پست به آمریکا ارسال شده است، اما تاکنون لایحه دفاعی از سوی آمریکا ارسال نشده است.

وکیل بیماران دارای مجوز در این دادگاه گفت: در این شکایت به ۵۰ قانون و استاندارد بین المللی استناد شده و حق سلامت و دسترسی به دارو از حقوق اولیه بشری است.

مدیر عامل موسسه خیریه EB House ایران که به بیماران دارای پوست خاص اختصاص دارد نیز به دادگاه گفت که بیماران دارای مجوز تا زمان خروج یکجانبه آمریکا از برجام و اعمال تحریم های ظالمانه به این پانسمان های ویژه دسترسی داشتند. بیماران مشکل دارند یک سال، ۲۵ بیمار پروانه ای به طور مستقیم به دلیل عدم دسترسی به این پانسمان ها جان خود را از دست دادند.

ارسال دیدگاه

*

code